自閉癥孩子是如何成長的

2012-4-16 13:54 原創(chuàng) · 圖片1

青聰泉的第一次志愿者活動結(jié)束了,關(guān)于后續(xù)怎么進(jìn)行還需要大家一起來討論,很多人對自閉癥兒童都不是很了解,推薦一篇文章給大家看看,讓我們對自閉癥的孩子有一個基本的了解。 

■1943年,美國人唐納德成為世界上第一例被診斷患有自閉癥的孩子。 

■1982年,南京醫(yī)科大學(xué)教授陶國泰報(bào)告了4例自閉癥案例,將自閉癥研究引入中國。上世紀(jì)90年代中期,上海診斷了第一批自閉癥患者。 

■美國疾控中心數(shù)據(jù)顯示,自閉癥譜系障礙(ASD)的患病率達(dá)1501。經(jīng)過干預(yù),部分高功能患者有希望融入社會。 

多年以后,童童媽媽仍然清晰地記得開始時(shí)的幸福生活:在兒子2周歲之前,他會叫“媽媽”,很早就開始蹣跚學(xué)步,還能扶著欄桿上下樓。每天外婆買菜回來的時(shí)候,都能看到孩子在床頭翹首以盼。 

但在2歲之后,童童突然陷入了沉默。從那以后,他對外界所有的呼喚、表情和動作都沒有了反應(yīng)。2006年春天,媽媽帶著3歲的童童去公園,當(dāng)其他孩子在周圍歡鬧嬉戲時(shí),童童卻獨(dú)自待在一邊,斜眼望著太陽,緩慢地原地轉(zhuǎn)著圈。媽媽嚇了一跳:“這孩子是不是傻了?他就像置身于玻璃罩中,與正常的世界完全隔離開來了?!?nbsp;

幾天后,上海市精神衛(wèi)生中心為童童出具了診斷書:孩子患上了自閉癥——一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙。家里人回顧過往的種種跡象,發(fā)現(xiàn)2歲以后童童再也沒有長大過:他不會跑不會跳,上下樓梯依然要扶著欄桿,甚至喪失了說話的能力。 

家里人無法探究2周歲之后,童童眼中的世界發(fā)生了怎樣的變化——因?yàn)樗麩o法用語言表達(dá)自己的感受。語言發(fā)育遲緩或停滯是自閉癥的典型癥狀,有些患者甚至終身失語。但其中也有例外,澳大利亞一位自閉癥患者唐娜·威廉姆斯經(jīng)過不懈努力,最終成長為一個有理解能力、有思想的成年人,她在成年后撰寫的自傳《Nobody Nowhere》中描述了自閉癥兒童眼中的世界。 

在唐娜的自傳里,世界曾是白茫茫的,布滿了蓬松、彩色、明亮的光點(diǎn),有時(shí)會有模糊的人影闖入視野,阻斷這神奇的景色,令她煩惱。只有巨大的響聲才能吸引她的注意,“其他聲音像一種喃喃耳語聲通過我的神經(jīng)中樞”。 

許多自閉癥兒童都患有營養(yǎng)不良癥,就像唐娜在自傳中描述的那樣,她害怕進(jìn)食,只能吃有限的幾樣食物:白面包、牛奶蛋糊、果凍、萵苣葉子?!鞍酌姘仙⒉贾鞣N顏色的、數(shù)也數(shù)不清的光點(diǎn),就像在我夢里的那些彩色光點(diǎn)。我喜歡毛蓬蓬松松的兔子,所以我吃它們喜歡的萵苣;我喜愛彩色的玻璃,果凍就像玻璃那樣,我喜歡果凍?!笨傊暧椎奶颇戎粚ψ约合矚g的事物發(fā)生興趣。 

“每個自閉癥患者的情況不一樣,但有一點(diǎn)是共通的,因?yàn)楦泄佼愑诔H耍澜鐚λ麄兌允强植赖?、沒有耐心的、具有侵略性的。”《Nobody Nowhere》的翻譯者梅知說。 

3歲半是童童發(fā)病最嚴(yán)重的時(shí)候,他表現(xiàn)出許多自閉癥的典型癥狀:眼神飄忽,從不與人對視;對聲音和疼痛很遲鈍;食物只接受蛋湯拌飯;行為刻板,喜歡走同樣的路線,出門后,只愿意去固定的快餐店和商場。否則,童童就會情緒崩潰,大聲哭鬧、喊叫,發(fā)出長聲尖叫。 

在幼兒園里,童童的表現(xiàn)更加極端。他從不理會老師,也不與其他小朋友玩耍,喜歡在用來圈游戲角的小桌子上亂爬。更糟糕的是,他拒絕幼兒園提供的一切食物。 

沒多久,童童離開了那家幼兒園。家人輾轉(zhuǎn)打聽到了區(qū)里一所設(shè)有特教班的幼兒園,并把童童送了進(jìn)去,許多自閉癥的孩子在那里接受特殊訓(xùn)練。在那里,這家人見到了許多匪夷所思的病例:有個孩子一句話都不會說,但對歌聲極其敏感,聽過任何歌曲都能一字不差地哼唱出來,他的家長們對此叫苦不迭,“別人以為他是天才,但他不分晝夜地唱歌,我們都快被唱暈了”;還有個孩子記性好得驚人,雖然自己連一個完整的句子都無法組織,但5000字的演講稿聽3遍就能一字不差地復(fù)述出來。 

“這時(shí)我才意識到,自閉癥孩子非但不是弱智,相反,他們可能是一個巨大的寶藏?!蓖膵寢屨f。梅知告訴記者,在他接觸的樣本中,確實(shí)有一部分自閉癥兒童智力超群,并且或多或少存在著一些奇特的能力。 

1943年,美國人唐納德成為世界上第一例被診斷患有自閉癥的孩子。在為自閉癥定名的美國心理學(xué)家康納筆下,唐納德除了反應(yīng)遲緩、動作笨拙等典型癥狀外,還具有一些驚人的天賦:2歲就能背出《圣歌第二十三章》和長老會講道集,能在別人彈琴時(shí)絲毫不差地唱出音符,還有天才的心算能力。 

而在中國,許多自閉癥孩子尚未來得及展現(xiàn)他們的天賦,就被定性為弱智,并且終身被幽禁在家中。但這一現(xiàn)狀正在改觀,有數(shù)據(jù)顯示,近年來自閉癥患者確診率不斷上升,與之相伴的是弱智確診率的下降。這說明在中國現(xiàn)有的弱智患者中,有相當(dāng)一部分其實(shí)是自閉癥患者。在沒有干預(yù)之前,他們像動物一般懵懂,呈現(xiàn)出和弱智患者相交叉的癥狀。誤診造成一些自閉癥患者無法接受干預(yù)治療,并且永無可能成長為正常的人。 

在特教班里,童童開始接受一種“動物似的訓(xùn)練”。在訓(xùn)練童童的跑跳能力時(shí),媽媽在地上放了許多圈,逼他一個圈一個圈地跳過去,完不成時(shí)就用織絨線的竹針抽打他的屁股。童童哭喊時(shí),媽媽也跟著心酸,她對著聽不懂的孩子喃喃說:“現(xiàn)在我像訓(xùn)練動物一樣訓(xùn)練你,是因?yàn)椴幌胱屇阋院蟪蔀閯游?。?nbsp;

在童童4歲的某一天,他突然會發(fā)聲了。在幼兒園老師反復(fù)教他發(fā)“我”這個字后,童童猶猶豫豫地發(fā)出了這個音,媽媽形容說“聲音很怪,吊得很高,像是公雞打鳴”,但在反復(fù)訓(xùn)練后,童童終于放低了聲調(diào)。全家人欣喜若狂,當(dāng)時(shí),大家以為這個良好的開端就是成功的一半,但事實(shí)上,萬里長征才走完了第一步。 

在童童被確診為自閉癥后,媽媽開始長時(shí)間地?fù)肀?,和他聊天。但大部分時(shí)候,孩子對她的呼喚充耳不聞。直到有一天,童童的媽媽抱著他,在一塊小白板上寫“1+1=2”的算式時(shí),他突然被吸引住了。媽媽把算式的答案擦掉以后,童童突然拿過筆來,把剛才擦掉的答案又寫了上去。 

后來,在幼兒園的特教班里,老師告訴童童的家長,孩子對數(shù)字極敏感,學(xué)習(xí)數(shù)學(xué)花費(fèi)的時(shí)間只需其他自閉癥孩子的一半。接觸數(shù)學(xué)以后,童童還會思考了。有一次去醫(yī)院,醫(yī)生隨口問童童:“48加26等于多少?”那時(shí),尚未學(xué)會加減法的童童突然背起手來,在屋子里來回踱步,一分鐘后便說出了答案。 

“他是在心中默數(shù)呢。”媽媽連忙把這個喜訊告訴了外婆。她提到了一個細(xì)節(jié),“在心算的時(shí)候,童童的眼神是很專注的?!?nbsp;

讀幼兒園的時(shí)候,童童主要由外婆帶。在外婆的輔導(dǎo)下,童童除了數(shù)學(xué),還學(xué)會了很多東西:吃飯、穿衣、剪紙、畫畫……在童童5歲3個月時(shí),在老師的建議下,家人決定讓他去學(xué)琴?!澳菚r(shí)老師說了一個案例:有個自閉癥孩子一星期只學(xué)一行琴譜,堅(jiān)持了5年,突然領(lǐng)悟了,后來造詣很高。學(xué)琴成為這個孩子康復(fù)的突破口?!?nbsp;

許多自閉癥孩子都是以自身的天賦為鑰匙,打開了認(rèn)知世界的大門。童童第一次坐在鋼琴面前時(shí),老師告訴他:“do(哆)是鋼琴最中間的那個鍵。”童童立刻伸出手去,準(zhǔn)確地按在了這個鍵上。 

而在童童學(xué)琴的同時(shí),一直陪伴他、輔導(dǎo)他的外婆已病重。臨終前,她告訴童童的媽媽:“你要用心去帶孩子,他只是理解世界的方式與我們不同。只要你理解他、引導(dǎo)他,就能把他帶回我們的世界?!?nbsp;

2010年7月,在賀綠汀音樂廳,童童開始了他人生的首次表演:鋼琴獨(dú)奏《降A(chǔ)大調(diào)練習(xí)曲》。一曲終了,臺下掌聲如雷,還有觀眾站起來發(fā)出歡呼聲。那次,一向?qū)ν饨绶磻?yīng)淡漠的童童幾乎在鋼琴椅上蹦了起來,手舞足蹈地跟著大家一起歡呼。 

童童在治療期間,結(jié)識了與他同歲的小病友小杰。那時(shí),小杰已經(jīng)發(fā)展得相當(dāng)好,在滬上自閉癥家庭里小有名氣。如今,小杰在一所普通小學(xué)讀三年級,成績優(yōu)異。更令人驚異的是,大部分自閉癥患兒伴有語言障礙,小杰的作文卻寫得很好。 

“自閉癥孩子天生缺乏想象力,他對世界所有的認(rèn)知,都是我們帶他去親身體驗(yàn)和實(shí)踐的。”小杰的媽媽說。小杰在3歲時(shí)被診斷為自閉癥后,媽媽就帶他去各種地方體驗(yàn)。她教小杰給家里寄一張明信片,然后帶著孩子看郵遞員怎樣將它送到家里;家人去銀行存錢、去派出所登記戶口都會帶著小杰,并事無巨細(xì)地跟他講解。 

除此以外,小杰的媽媽還自編了幾百個“社交小故事”。在每晚的訓(xùn)練時(shí)間,媽媽就會和小杰進(jìn)行場景模擬:“假如現(xiàn)在有很多小朋友在玩丟手絹游戲,一個小朋友在小杰奔跑的時(shí)候偷偷伸出腳絆了一下,這個小朋友做得對嗎?” 

“不對。” 

“那么,今天老師告訴我,小杰在學(xué)校里就這樣去絆別的小朋友了,小杰當(dāng)時(shí)是怎么想的?”媽媽繼續(xù)引導(dǎo)。 

“因?yàn)槲矣X得丟手絹的游戲不好玩?!?nbsp;

“覺得游戲不好玩,可以通過合適的方式表達(dá)出來?!眿寢屨f,“別的小朋友絆你,小杰會覺得疼。那小杰絆別的小朋友,他會覺得疼嗎?” 

思考一番后,小杰向媽媽認(rèn)錯。 

在許多家庭的眼中,小杰的恢復(fù)程度令人難以置信,這是一個讓他們產(chǎn)生希望的案例。但在媽媽眼中,小杰是一個沒有童年的孩子,從他被確診為自閉癥后,就開始了永無休止的學(xué)習(xí)。小杰曾寫過一篇作文叫《懶惰節(jié)》:“我真希望世界上有‘懶惰節(jié)’。懶惰節(jié)就是很平靜的,所有的地方都沒有聲音。小朋友沒有作業(yè),可以睡懶覺,還可以懶洋洋地躺在床上,想干嘛就干嘛?!?nbsp;

“在小杰長大以后,我希望能夠彌補(bǔ)他童年缺失的快樂?!毙〗軏寢屨f起她的憧憬,“我希望他能夠讀大學(xué),去做一個不需要經(jīng)常和人打交道的工作,比如車間工人,或者電腦編程員,像一個普通人那樣度過一生。” 

寧寧的故事: 

寧寧把畫筆浸在水里,沿著順時(shí)針不停地打轉(zhuǎn),再將洗干凈的畫筆伸進(jìn)顏料中,也打了好幾次轉(zhuǎn),然后才在紙上涂抹。寧寧將滿18歲,作為一個自閉癥患者,他考上了一所職校,能夠自己出門,同時(shí)學(xué)習(xí)畫畫、美聲和打鼓,并且都學(xué)得不錯。在畫室里坐著時(shí),他與常人無異,但仔細(xì)觀察會發(fā)現(xiàn)他在做一些奇怪的動作:總是歪坐著,偏著腦袋,眼神偶爾會游離,以及不自覺地轉(zhuǎn)著手中的畫筆。 

寧寧是在3歲時(shí)被確診的。在此之前曾有許多征兆,比如,他從不像一般孩子那樣哭鬧,大部分時(shí)間都靜靜地獨(dú)處,像是陷入了沉思。直到2歲零8個月,寧寧仍然不會說話,父母才感覺不對勁。 

那是1996年,國內(nèi)對自閉癥尚不了解。在兒童醫(yī)學(xué)中心,寧寧被一個50多歲的老專家診斷為“智力發(fā)展落后”。在寫病歷時(shí),他從鏡片的斜上方掃了寧寧家長一眼,說:“世界上沒有自閉癥,別聽人家亂說。”他建議寧寧去測聽力。 

而在測聽力時(shí),另一個老專家聽完家長的敘述后判斷:“這孩子的癥狀應(yīng)該是典型的自閉癥?!彼尭改讣纯處帉幍綐窍碌膬和=】迫プ鰴z查,那時(shí)這個科室剛剛引進(jìn)一套國外的自閉癥量表測試系統(tǒng)。 
寧寧果然被確診為自閉癥。當(dāng)聽到這個消息時(shí),父母覺得“總比弱智要好”,媽媽用明顯松了一口氣的語氣問醫(yī)生:“那這孩子上學(xué)怎么辦?” 

醫(yī)生的回答是:“生了這個病你還擔(dān)心上學(xué)?有些自閉癥患者終身不能說話,生活也沒法自理。” 

寧寧的父母面面相覷,不敢相信。醫(yī)生還告訴這對嚇壞了的父母:這個病沒有治愈先例,沒有特效藥,但是經(jīng)過“恐怖訓(xùn)練”,病情可能有所改善。“但是,”醫(yī)生又強(qiáng)調(diào)說,“上海沒有針對自閉癥的康復(fù)中心,而且你們的孩子也太小,沒法訓(xùn)練?!?nbsp;

難以診斷、無力治療,這就是在上世紀(jì)90年代國內(nèi)自閉癥患兒的情狀。在那個時(shí)候,許多絕望的家庭通過報(bào)紙上零星的報(bào)道,口耳相傳,走到了一起,共同探討如何面對自閉癥。他們組建了上海自閉癥家長聯(lián)誼會,并從最初的40多人發(fā)展到現(xiàn)在的300多人。 

在這些家庭當(dāng)中,寧寧是幸運(yùn)的。在他3歲時(shí),媽媽通過報(bào)紙了解到北京星星雨教育研究所,那是中國第一家自閉癥兒童早期教育機(jī)構(gòu)。次日他們?nèi)绎w往北京,開始了為期3個月的“恐怖訓(xùn)練”。 

星星雨引進(jìn)的是美國學(xué)者凱勒在1982年提出的專門針對自閉癥患兒的“ABA教學(xué)模式”,這個模式將一個大目標(biāo)拆分為許多小目標(biāo),然后進(jìn)行回合式的教學(xué)。比如,家長拍一下手,讓孩子跟著拍一下。對自閉癥孩子來說,這個簡單的動作可能要重復(fù)上千遍才能學(xué)會,并且要常常輔以食物引誘。在3個月里,寧寧學(xué)會了用小勺子吃東西以及打電話、遞蘋果等基本動作。 

那時(shí)寧寧的家人已經(jīng)了解到,自閉癥患者需要終身干預(yù)治療。回到上海后,寧寧白天上幼兒園,晚上進(jìn)行ABA訓(xùn)練。因?yàn)楸粡?qiáng)制學(xué)習(xí),寧寧的情緒越來越壞,喜歡尖叫、摔東西、搗亂。有一天,寧寧的媽媽被請到了幼兒園,原因是兒子白天突然大發(fā)脾氣,把一個鉛筆盒砸向了同學(xué)。 

“我當(dāng)時(shí)做好了辭職的打算,央求學(xué)校讓我陪讀。學(xué)校拒絕了這個請求,但同意請一個退休教師來陪讀。”媽媽說。這個退休教師后來成了寧寧人生中最重要的導(dǎo)師,他與這個孩子的默契程度令父母也難以企及。 

在寧寧7歲那年,老教師向?qū)帉幍膵寢屴D(zhuǎn)述了一件事:“寧寧常常在小區(qū)對面的小學(xué)門口徘徊,他說自己要去那里上學(xué)?!?nbsp;

媽媽大吃一驚:“他什么都不懂,怎么可能這么說?” 

后來,媽媽把寧寧叫到跟前,問他:“你真的想去對面上小學(xué)嗎?” 
這一次,寧寧沒有神游、沒有沉默,他第一次清晰地說出了自己的要求:“媽媽,我想去上學(xué)?!?nbsp;

“他的自我意識開始萌發(fā)了?!睂帉幍膵寢屨f,“他渴望自己和同齡人一樣生活。”三年級時(shí),寧寧向陪讀的老教師提出要求:“老師,以后你不要陪我讀書了。你年紀(jì)大了,該回去休息了?!痹谀侵螅瑢帉幍某砷L雖然飽經(jīng)艱難,但并不如想象中那樣不可逾越,因?yàn)樗幍沫h(huán)境一直親切而友善:從父母、陪讀教師、班主任到親戚,每個人都在觀察他成長中的點(diǎn)點(diǎn)滴滴,并隨時(shí)予以表揚(yáng);此外,他還有了朋友,甚至被同學(xué)們推選為小隊(duì)長,理由是“他從不欺負(fù)人,一直很友好”。 

在自閉癥家庭的圈子中,棟媽是個名人。她個頭瘦小,性格開朗,耐心有加,很受自閉癥孩子們的歡迎。棟媽是上海自閉癥家長聯(lián)誼會最早的成員之一,她組建了自閉癥患兒擊鼓隊(duì)——王子樂隊(duì),并在2012年4月2日的世界自閉癥日上演出。17年前,她3歲的兒子棟棟被確診為自閉癥。 

與寧寧的情況類似,棟棟在很小的時(shí)候就表現(xiàn)出自閉癥的典型癥狀:不會說話、冷漠、與世隔離、行為刻板……他從不玩玩具,喜歡圓形的物品,愛聽東西摔碎的響聲。他曾被診斷為是弱智,但最終被確診為是自閉癥。父母對他束手無策。 

“那時(shí),上海沒有一家自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu),我們也沒有財(cái)力送他去‘星星雨’培訓(xùn)?!睏潒屨f。從那以后,她瘋狂地搜索著一切有關(guān)自閉癥的報(bào)道,順藤摸瓜地認(rèn)識了好幾個自閉癥家庭的家長,并組成了上海自閉癥家長聯(lián)誼會。那時(shí)網(wǎng)絡(luò)尚不發(fā)達(dá),許多家長用盡關(guān)系,托國外的親戚朋友寄來有關(guān)自閉癥的材料。 

“我們是還在掙扎的一小部分人?!睏潒屨f,“我希望孩子有一天能夠自力更生,融入社會。不然,我和他爸爸過世后,真不知道他該怎么辦。” 

很難想象像棟棟這樣的第一代自閉癥孩子的成長之路有多艱難。那時(shí),許多家庭手頭拮據(jù),對自閉癥也沒有有效的干預(yù)方法。在治療的過程中,許多家長放棄了,這些孩子就終身被鎖在家中。 

棟媽曾經(jīng)害怕回家。每到晚上6點(diǎn),她下班回家走進(jìn)樓里就能聽到二樓家中傳來?xiàng)潡澋募饨泻涂藓奥暋S邪肽陼r(shí)間,她每天都要在家門口徘徊許久,“那時(shí)就想轉(zhuǎn)身離開,想再回去上班該多好”。 

棟媽也羨慕過鄰居的同齡孩子,他們伶牙俐齒,討人喜歡。有一回,有個孩子在人前唱了一首歌,而與此同時(shí),棟棟則在家中亂摔東西。棟媽突然氣不過,拿起晾衣叉就往桌上拼命地敲,直至敲斷,她還一邊狠狠地推攘棟棟說:“我怎么養(yǎng)出你這樣的孩子!” 

棟棟愣住了,隨即嚎啕大哭,怎么也停不住。那一刻,棟媽心生悔意:“原來他是有感情的,我不能這樣責(zé)罵他、放棄他?!?nbsp;

10多年來,棟媽一直用自己的方式教育棟棟。她帶棟棟出去見世面,并一遍遍地教他各種行為規(guī)范和社交常識,“比如公交車上不能搶別人座位、不能搶其他人手里的東西,每條道理他都要花半年才弄明白?!痹谶@個過程中,他們不是沒有遭受過陌生人的冷眼與詫異,但隨著年齡漸長,棟棟雖然艱難,卻一直沒有停止過成長和發(fā)展。進(jìn)步之一,就是他表現(xiàn)出越來越多的情感,對人越來越依戀。有個叫小木的志愿者認(rèn)識棟棟后,每天晚上給他打電話,周末還帶他去逛馬路、看電影。棟棟則把一條圍巾珍而重之地送給她:“這是我在汽車比賽上拿的獎品。一條給媽媽,一條給小木姐姐,你們是我最喜歡的人?!?nbsp;

現(xiàn)在,20歲的棟棟很少任性、吵鬧,也不再摔東西。他出門時(shí)會跟在媽媽身后,也學(xué)會看著陌生人的眼睛,溫和地打招呼。他甚至萌生出對愛情的渴望:“媽媽,等我長大了,也能談戀愛、結(jié)婚嗎?” 

棟媽為棟棟注冊了一個微博,名為“快快懂事的我”。在他20歲生日那天,家人和志愿者為他舉行了一個盛大的生日宴會。那天,棟棟穿著白襯衫,系著紅領(lǐng)結(jié),為眾人表演他拿手的架子鼓。他合著眾人的生日歌拍手,看上去既高興又感動。20年來,曾有許多人覺得棟棟這樣的孩子注定要被關(guān)在家中,度過單調(diào)、孤獨(dú)的一生,而在此時(shí)此刻,他卻告訴眾人,自閉癥患者也可以擁有一個精彩的人生。 

但如今,即將職校畢業(yè)的棟棟無處可去,棟媽擔(dān)心,總有一天她的努力會作廢:“等我老了,帶不動他了。他會不會重新被關(guān)在家中,慢慢地倒退,回到那個孤獨(dú)的世界中去?” 

“我希望藍(lán)絲帶不是只在4月2日那一天飄揚(yáng)。”上海愛好兒童康復(fù)培訓(xùn)中心院長楊曉燕說。每一個自閉癥患者的家庭都渴望社會給予更多的理解和包容。棟媽說:“棟棟從來不承認(rèn)自己是自閉癥,他說自己只是有點(diǎn)兒古怪。倘若他人能夠理解、善待他的古怪,他就能夠快樂地生活下去?!?nbsp;

“沒有一個家庭一開始就能接受孩子是自閉癥這個事實(shí),可他們也是上天賜予的禮物,我們要好好珍惜?!蓖瘚寢屨f,她總是緊緊牽著孩子的手,擁抱他,跟他講許多話,盡管大多數(shù)時(shí)候都沒有回應(yīng)。她說起自己看過的一部紀(jì)錄片,在里面,一個新加坡自閉癥患者這樣自述—— 

“小時(shí)候,我感覺周圍的人就像領(lǐng)導(dǎo),他們說什么,我就做什么。在我18歲那年,爺爺去世了,作為長孫,我要捧著爺爺?shù)倪z像為弟弟妹妹們帶路。那天,我走錯路了,模模糊糊地聽到周圍的人在提醒我、呼喚我。那一刻,我愣了一下,世界突然變得清晰起來——是的,我感受到了責(zé)任。從那以后,我的大腦分為了兩個部分,一邊是286處理器,它承載著記憶;一邊是奔騰處理器,它是突然覺醒的意識……就在那一瞬間,我懂事了?!?nbsp;

童童媽媽說:“那個自閉癥患者走路時(shí),路線筆直、步伐堅(jiān)定,一點(diǎn)也不像得過自閉癥。那時(shí)我想,我一定不能放棄。因?yàn)檎l都不知道在哪一時(shí)哪一地,哪一句話哪一個場景會刺激到童童,把他從那個孤獨(dú)的世界中喚醒?!?nbsp;

自閉癥群體在中國存在多年、數(shù)量龐大卻并不為社會廣泛關(guān)注。數(shù)據(jù)顯示,美國的自閉癥譜系障礙(ASD)的患病率達(dá)到1501。而中國對自閉癥的發(fā)現(xiàn)、研究落后國外近半個世紀(jì)。1982年,南京醫(yī)科大學(xué)教授陶國泰最早報(bào)告了4例自閉癥案例,但直到上世紀(jì)90年代中期,上海才確診了第一批自閉癥患者。 

“即使到了今天,自閉癥依然病因不明、不能痊愈?!鄙虾J芯裥l(wèi)生中心教授杜亞松說,“但有數(shù)不清的案例表明,經(jīng)過堅(jiān)持不懈的干預(yù),自閉癥患者是有希望融入社會、自力更生的?!?nbsp;

今年4月2日的世界自閉癥日上,東方明珠廣播電視塔與花旗大廈亮起藍(lán)燈,為自閉癥患者送上祝福。那一刻,上百名系著藍(lán)絲帶的志愿者揮舞起手中的熒光棒,將外灘的星空渲染成藍(lán)色的海洋。藍(lán)絲帶代表對自閉癥患者的愛和付出。 

“我們希望社會給予自閉癥患者更多的包容?!蓖瘚寢尃恐⒆拥氖终f。 

來自文匯報(bào)

自閉癥關(guān)愛的標(biāo)志:藍(lán)絲帶


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