孩子四歲時，我聽到了第一聲媽媽

那時，我最畏懼的是別人問：“你兒子多大啦？”七個月大的他看起來像正常孩子的兩個月。

一

2010年7月，我生下了一個男孩，取名叫洋洋。

洋洋剛出生時沒有哭聲。我被推入病房后很久未見到洋洋，心里被揪得緊緊的，不明白為什么還沒把他送到我身邊。后來才知道，洋洋由于大量缺氧導致窒息，醫(yī)護人員緊急搶救了半小時。護士把洋洋抱給母親的時候，他的呼吸還是很微弱，當時護士只說了“小心照顧”四個字，其余的危險性一概不提。

當我們給洋洋喂第一湯匙牛奶的時候，他被嗆到了，整張臉呈現(xiàn)發(fā)黑的狀態(tài)。洋洋再次被護士抱去搶救，他一旦脫離氧氣瓶，又陷入缺氧窒息的痛苦狀態(tài)。在這期間，兒子被來回折騰，臉色發(fā)黑了一次又一次。情況糟糕時，整個身體瞬間黑掉，有時被搶救后身體還不斷地抽搐。

后來才知道，洋洋每窒息發(fā)黑一次，對他的大腦就多一次傷害?？蓱z的兒子艱難地靠著氧氣機呼吸，挺過了一次又一次的痛苦。 

當我在病房惴惴不安地等待兒子時，還不知道他出現(xiàn)了這么嚴重的事情。家人極力隱瞞著我，怕我傷心。洋洋已經(jīng)兩天沒有吃任何東西了，我時刻擔心著，心里總有一種不祥的預感。

那時，我對醫(yī)院的醫(yī)護人員和落后的醫(yī)療設備很不滿。臨產(chǎn)前，我被診斷為宮內(nèi)缺氧，醫(yī)生并沒有建議我剖腹產(chǎn)。要知道，缺氧的孩子在順產(chǎn)的過程中由于擠壓會大量缺氧，大量缺氧直接對洋洋大腦產(chǎn)生傷害。如果當時剖腹產(chǎn)，洋洋受到的傷害會小很多。在孩子出生后生命垂危的時候，醫(yī)生也沒有對我們提出轉(zhuǎn)院或者是轉(zhuǎn)進重癥病房的建議。 

在醫(yī)院的第5天，我的情緒差到極點，堅持要求出院。每當我看到旁邊病床的媽媽在撫慰著搖籃車里的孩子，很是羨慕和傷感。也許家人早已知道情況，可是誰也不愿對我說。母親說，父親去找人算命了。我的心頭一緊，就知道事情不妙。一般情況下，只有人遇到困境了才會想要去算命求解脫，而平順的一個人怎么會想去算命呢？

清晨5點，父親趕來，在醫(yī)院里看到這種情況后決定轉(zhuǎn)院。隨后，兒子隨著救護車被轉(zhuǎn)入另外一家醫(yī)院，住進了24小時看護的重癥病房。

洋洋出生后的第7天，糟糕的事情還是發(fā)生了。

醫(yī)生觀察48小時后，我們拿到了兒子的診斷報告。檢驗報告顯示，由于大量缺氧窒息導致腦出血，會產(chǎn)生后遺癥。

我們托熟人讓主治醫(yī)生把真實情況告訴我們，他遺憾地說：“腦出血很難愈合，孩子之后會腦癱，要么將來不會走路，要么癡呆，情況不容樂觀，你們要做好心理準備。” 

二

當孩子被貼上“腦癱”標簽的時候，我整個人都崩潰了，仿佛天瞬間就塌下來了。我完全失控，無法相信這個事實。眼前浮現(xiàn)的，是我的孩子在成年后仍然無法理解人類的語言，不了解這個世界，不能走路，被這個世界完全遺棄。一想到他永遠都要被異樣的眼神來審判他的一生的時候，我絲毫沒有活下去的勇氣。 

孩子還在搶救，醫(yī)護人員24小時細心地看護著。家屬只能通過看錄像來了解孩子的最新情況。當時，我還在坐月子，父母不讓我直接去看洋洋，我只能通過他們用手機拍下的照片來了解兒子的狀況。當看到瘦小的兒子滿頭被插滿了針孔艱難地與疾病對抗時，我的眼淚止不住地往下流。我的情緒差到極點，整夜地失眠。我躺在床上，一邊流淚，一邊拿著手機搜索著關于孩子的病癥。但是看到的都是負面信息。我越來越恐懼，陷入黑暗中無法自拔。 

我看不到任何希望，腦子似乎被堵塞了。我每天吃不下飯，母親紅著眼睛安慰我，說先把自己的身體養(yǎng)好，才能想辦法幫助孩子。我茫然地點點頭，她一勺一勺地喂我吃飯，扶著我進出洗手間，幫我擦洗身子。每天夜里，我都心如死灰地等待著天亮。

很多人勸我放棄，覺得我還年輕可以再生。他們總是說孩子活著是一件痛苦的事情，是注定沒有未來的。

一天夜里，我夢見熊熊大火燃燒著我的屋子，同時燃燒著我的身軀。我被這噩夢驚醒，全身哆嗦得直冒冷汗。我頓時想起了引火自焚，卻不明白這個夢究竟意味著什么。我把自己困在黑暗的小屋里，看不見光。

煎熬的日子里，母親一直陪伴在我身邊溫暖著快要喪失求生意志的我。痛苦在不斷地侵蝕著我，內(nèi)心里頑強的力量不斷地滋生。

有一天，我躺在病床上快要睡著的時候，忽然聽到母親的電話響了。母親接到電話后小聲嗚咽著說：“他是個無辜的孩子，無論如何，我們是不會拋下他不管的，你們以后也不要在我女兒面前再勸她放棄?！闭f完便掛了電話。我聽完后心頭一顫，原來母親從心底里一直都支持我。 

我徹底想明白了，我要從心里接納這個有缺陷的孩子。

三

我們轉(zhuǎn)了一家又一家的醫(yī)院，醫(yī)生的態(tài)度都很冷漠，也同樣透露出一種壞的信息：腦受損導致后遺癥。有個醫(yī)生說，有些孩子體溫會比正常人高一些，不必恐慌。

但我們都知道，持續(xù)發(fā)燒會產(chǎn)生很可怕的后遺癥。

一個月的洋洋剛被抱回家的時候還不會吃任何東西。我的身體不好，不能用母乳喂養(yǎng)，只能以牛奶代替。他的吞咽功能沒有發(fā)育好，喝奶很容易嗆到，我們要特別細心地照顧他。剛開始，我們用棉簽沾著牛奶喂他，但他只吃一點點。后來，我們嘗試著用奶瓶給他吸，他吸得不多，很容易被嗆到?；蛟S是他的身體不舒服，每次把他放在床上的時候，他就哇哇大哭，只有把他抱起來時，他才會安靜地不鬧騰。

孩子發(fā)燒時，我們采取的是物理治療。家里買了很多退熱貼，孩子的體溫一旦超過37度5，我們就貼退熱片。體溫如果在37度與37度5之間，我們就每隔幾個小時給孩子擦一次身子，這樣體溫就得到了控制。

我每天翻閱著各種關于治療腦癱孩子的信息，記得之前看書上說，音樂可以刺激他的感官和身體里的每一個細胞，激活他已經(jīng)死去的腦細胞。于是，每天早上洋洋一睜開眼，我便放音樂給他聽，果然，他的樂感越來越強了。我拿給他手搖鈴玩具的時候，他也會搖晃幾下了。 

有天清晨，我像往常一樣把手搖鈴放在他的手中，他下意識地搖一下就扔掉了，我撿起來給他，他搖了一下還是扔了。就這樣，他不斷地扔，我不斷地撿起再放到他的手中。經(jīng)過反復練習，他開始會用力握住搖鈴了，搖的時間也更長了。他第一個標志性運動開始了，我覺得希望就在眼前。 

我從書中了解到，發(fā)育正常的孩子出生不到一個月就有吃手指的動作了，可是他五個月了還沒有啃手指的動作。

洋洋七個月了，但每次喝奶從來不超過六十毫升，體溫經(jīng)常忽高忽低，夜里每隔一兩個小時就會哭著醒來。每當這時，我心里總會很難受，有時候會呆呆地望著窗外，但很快又回過神來暗自在心里為自己加油打氣。 

與疾病作戰(zhàn)的七個月，希望一直種在心里。

有一天，我接到好友瑩瑩的電話，得知她的一個好朋友杏子開了一家兒童康復中心，專門幫助運動發(fā)育遲緩的孩子做運動康復治療。我告訴她，洋洋七個月了，不會翻身，不會坐，也不會爬。她建議我?guī)е鴥鹤拥叫幼拥目祻椭行目纯础?nbsp;

那天，我和丈夫一起帶著兒子去了康復中心。杏子給洋洋測試運動發(fā)育情況，除了頭會隨著音樂左右晃動，其它運動都不會。杏子說，你的孩子運動很明顯落后了，腳踝的肌張力比正常孩子高很多，要堅持鍛煉才行。我忍著眼淚問她：“我的孩子將來能走路嗎？”她說：“目前我也無法跟你保證，如果不參加運動康復，走路的可能性更小。”

如果不接受高強度的訓練，洋洋以后的人生可能會更加痛苦，一輩子都無法走路，甚至無法獨自生活。時間對我來說很重要，之前他持續(xù)發(fā)燒導致身體虛弱已經(jīng)錯失了寶貴的七個月，不能再耽誤時間了。我和家人商量后，最終決定去康復中心鍛煉。

作者圖|一直以來陪兒子訓練的康復中心

我和洋洋開始了在康復中心持久的作戰(zhàn)。很長一段時間，他極不配合，由于腳踝的肌張力很高，需要用手用力地向膝蓋處推進，運動過程中他因為疼痛經(jīng)常哭鬧。可是，如果不鍛煉，他的腳踝會慢慢萎縮掉。無論他怎么哭鬧，每天還是堅持上四節(jié)課，除了嚴重發(fā)燒時留在家里休養(yǎng)，其余時間都是在康復中心做訓練。 

在康復中心，我遇見很多家庭帶著有缺陷的孩子來進行訓練。每個人都在跟時間賽跑，我的孩子已經(jīng)七個月了，我的心情越來越緊張。

那時，我最畏懼的是別人問：“你兒子多大啦？”而兒子看起來很瘦小，七個月大的他看起來像正常孩子的兩個月。

四

除了在康復中心訓練，家庭訓練也很重要。

我住在母親家，每天我都讓母親幫忙給兒子做訓練，父親每當看到這種情形總是罵我太狠心，看到洋洋哭的時候就一直反對，有時直接對我說，如果要這么練就不要住這里了。當然，那是他的氣話。我完全不理會他，常常把房間門關住，打開動聽的音樂，堅持讓母親幫助我給孩子做運動訓練。 

我時常覺得內(nèi)疚，我都快三十歲了，每天都還要令母親擔心。

我重新開始了閱讀。洋洋進步的同時，作為母親的我也要進步。每天他睡著的時候，我開始閱讀大量的管理類和心靈類書籍。閱讀管理類書籍是因為生洋洋前我在面包店收獲了兩年的管理經(jīng)驗，希望通過閱讀收獲更多的知識。閱讀心靈書籍是因為洋洋出生后，內(nèi)心受到了極大的創(chuàng)傷，如果不通過學習修煉自己的內(nèi)心，我害怕自己無法堅持下去。 

洋洋的雙足外翻比較嚴重，杏子建議我給孩子做矯正鞋。我們拍了洋洋雙足的視頻和照片發(fā)到網(wǎng)上訂做鞋子。兒子的第一雙鞋子花了1800元，外形并不好看。洋洋每天穿著一雙特殊的鞋子，碰到多事的阿姨就會問，你怎么給孩子穿這么硬的鞋子，小孩子還是不要穿這樣的鞋子好。洋洋每天除了睡覺，一直穿著這種矯正鞋。

夏天的時候很麻煩，洋洋很容易尿濕褲子，褲子脫下來前要先脫掉厚重的鞋子。兒子或許覺得不舒服，經(jīng)常鞋子還沒脫就開始抗拒。每次我都會抱著他輕輕地拍著他的背安慰他，等他情緒穩(wěn)定些才會慢慢地把鞋子脫下來給他換衣服。有時候，他很聽話也很配合，每到這時，我都笑著夸他：“你真棒”。

洋洋在持續(xù)康復的訓練下，運動方面向著良好的方向發(fā)展。從練習翻身開始，我們練習了三個多月。但到了一歲多的時候，他的雙足踝肌張力仍然很高，足踝卻始終是僵硬的，沒有正常孩子的靈活，我們每天都持續(xù)努力地推壓控制張力，可是效果都不好。如果雙足踝的肌張力降不下來，僵硬的雙踝都無法落地，他什么時候能走路呢？ 

看到兒子一歲多了仍然不會走路，我的心里很難受，丈夫安慰我說，雖然洋洋現(xiàn)在不會走路，但是情況已經(jīng)在向著好的方向發(fā)展了。

洋洋兩歲的時候，有一天，我們像往常一樣，拿了一個新的小熊毛絨玩具逗他，剛開始他慢慢走了兩步，我見狀，趕緊后退幾步，他也一步一步地走過來，我激動地喊道：兒子會走路了!

五 

洋洋四歲那年，我第一次聽到他叫我“媽媽”。

也是在這一年，他學會了自己吃飯。一開始，我慢慢地教他用正確的姿勢拿著勺子，他極力反抗，總是把飯撒的到處都是。我有些心軟，心想著，要不直接喂他吃好了，可是轉(zhuǎn)念一想，絕不能因為怕他受太多罪就過分的照顧他。

有一天，我路過一家幼兒園的時候看到里面的孩子在愉快地玩耍，覺得很不是滋味。洋洋已經(jīng)五歲了，雖然會走路了，但是還不能像正常孩子那樣去上學。之前去過好多家幼兒園，他們知道兒子的情況后都不接收。

經(jīng)過和家人的商議，我和丈夫決定再去拜訪幾家幼兒園的園長，最終，有一家幼兒園同意接收洋洋。當我們沉浸在孩子能上幼兒園的喜悅中時，園長突然通知我們把洋洋帶回家，原因是兒子在幼兒園有時候會抓小朋友的頭發(fā)，幼兒園的家長們不知道從哪里聽說了洋洋是腦癱兒童后，極力反對學校接受洋洋，如果洋洋繼續(xù)呆在幼兒園，所有家長都會不讓自己的孩子繼續(xù)在這家幼兒園上學。我們帶著孩子走出幼兒園大門的時候，我聽到園長用抱歉的語氣說，對不起。

母親對我說：“即使不能在幼兒園上學，也不能停止對他的教育。”

這些年，我們一直堅持幫助洋洋在康復中心做訓練。當別人花費很少的時間學會數(shù)數(shù)的時候，我的兒子從1到5卻要花費半年的時間。我買了很多書給他，他很喜歡，有時候翻著書舍不得睡覺。我堅持每天晚上睡覺前讓他看書，給他講書上的故事。慢慢地，他也開始理解了這個世界的語言。 

洋洋今年七歲了。有時候我們帶他出去玩，他很開心。每一次總能看到他的成長，我也意識到，或許我該多帶他看看外面的世界。

作者圖|兒子在公園

有一次， 我?guī)е笱蟾妹靡患胰谌テ卟仕{田，玩的過程中只有累的時候才讓我抱一抱，沒有隨意地哭鬧。他很認真地看海獅表演，很開心，他主動要求靠近海獅和它一起留影紀念?？春镒域T單車表演的時候，嘴里也念著“猴子騎單車”。 

這個時期是他單獨會說簡單句子的里程碑。他看到黑熊出場表演的時候非常激動地念起了熊大的名字“熊大騎單車”。我看著他激動地跳著，舉起雙手的大拇指為黑熊點贊。猴子走鋼索表演，狗轉(zhuǎn)圈圈表演，野豬跳水表演。這些節(jié)目都給他留下了深刻的印象。

換作以前，劃船的時候他會彎腰后挺跟我抗爭，拒絕穿厚厚的救生衣?？墒沁@次，洋洋穿著救生衣安靜地坐在我身邊，吃著肉松餅靜靜地欣賞湖邊美景，享受著劃船的樂趣。 

前幾天去逛超市，洋洋看中一個玩具，我說：“如果你以后乖乖聽媽媽的話去大小便，媽媽就買給你?！彼_心地說好。是的，7歲了，他還控制不好大小便的事情。我說，男子漢說話要算數(shù)的噢。他點點頭?？吹酵婢?，他興奮地一直叫，像是第一次收到禮物時的那種快樂。 

后來逛著逛著，他又看中一個玩具要我買，以鬧脾氣的方式要挾我，我堅決不同意。于是對他說：“我們一次只能買一個。”他還是鬧，我態(tài)度堅定，慢慢地轉(zhuǎn)移話題，他慢慢地不鬧了。我說，你想再逛逛可以，但我們不可以再買了，一次只能買一個噢。他點了點頭，又愉悅地去逛了逛，沒有吵鬧著要任何玩具。 

這是他長這么大以來，第一次理解了我說的話。

來源：真實故事計劃