今天和神經(jīng)科的學(xué)生聊起來,她說:幾天前一對廣州的夫婦帶著孩子飛到北京看病,沒有掛上兒童醫(yī)院的號,就來北大醫(yī)院看。孩子還不到兩歲,長得很漂亮。媽媽問:孩子還有希望嗎?主任說:這是嚴(yán)重的遺傳性疾病,恐怕治不了,你們還是回去備孕吧。。。一定要做產(chǎn)前基因檢測!我聽著好痛心,學(xué)生說:科室里每天都有這種病例啊。。。
因為我國人口基數(shù)大,即使發(fā)病率是萬分之一的罕見病,這個群體的人數(shù)也不小,大約在2000萬,他們的家庭同樣需要社會的關(guān)注!病罕見,愛常在。
想起 2018年初我寫的《Wonder》讀后感,當(dāng)時讀了書后還看了電影,特別有感觸,就一口氣碼了很多字。 希望我們和我們的孩子能給他們的孩子更多幫助和支持!
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2017年12月20日左右,讀完了《Wonder》紙質(zhì)書,后來在小朋友聽音頻時,我也偶爾和他一起聽聽。一直想寫讀后感,卻一直想得太多,沒有頭緒。2018年1月19日電影在國內(nèi)首映,又和小朋友一起看了電影。電影雖然忠實原著,但由于時間限制,不得不改變一些情節(jié),顯得不夠深刻。我則有幾方面想要討論。
小朋友看完電影畫的Auggie
本書通過6個人物的口吻進行講述,主人公男孩August,和他的朋友Jack及Summer;主人公August的姐姐Via,和她的男朋友Justin及她的好朋友Miranda。電影中,選取了4個人物: August,Jack,Via和Miranda,進行情節(jié)的推進,而舍去了Summer和Justin。電影中,增加了August媽媽完成碩士論文的戲,使得很多觀眾都把焦點關(guān)注在媽媽身上,確實,我們也應(yīng)該通過電影思考,到底應(yīng)該怎樣做父母。不過,我覺得作者可能更想讓大家思考,我們的學(xué)校和社會應(yīng)該怎樣對待有缺陷的兒童。
關(guān)于校長和老師們:Mr. Tushman是一位非常令人敬佩的校長,他有自己獨到的理念,以學(xué)生的美德培養(yǎng)為教育重點,讓學(xué)生們在每天的學(xué)習(xí)和相處中互相影響。他尊重每一位學(xué)生,不管學(xué)生的家庭條件如何,他不受私立學(xué)校委員會和有勢力的土豪家長所左右,而是以學(xué)生的表現(xiàn)為根本,判斷學(xué)生的行為是否需要進一步教育和影響。老師當(dāng)中重點描寫的一位是教English的Mr. Browne,通過每個月教一句Precept,他讓學(xué)生們獨立思考、共同討論和寫作,從而獲得思想、行為及學(xué)業(yè)多方面的進步(這些細節(jié)在電影中體現(xiàn)不夠,書中幾個主要角色在課上發(fā)言和課后寫作中都有深刻的思考)。其他老師,作者描寫不多,但是他們都沒有對August有特別的照顧,只是引導(dǎo)學(xué)生要kind。
關(guān)于家長們的兩方面勢力:書中出現(xiàn)的父母包括:August的父母,Jack的媽媽,Summer的媽媽,而其他孩子的父母形象都是通過孩子們之間的談話、和校長之間的書信表現(xiàn)的。正如Part 3 Summer 中寫的那樣,相似價值觀的家長喜歡在一起,聊天和討論。而確實有非常強勢的家長,想左右老師甚至校長,讓自己的孩子更popular。通過給校長寫email、開Party、家長間聊天散播謠言等種種手段,排擠他們不喜歡的學(xué)生,這讓其他有正義感的同學(xué)和家長都覺得不可思議(書中他們也沒有過多評論,只是和孩子們說這樣做不對)。這些細節(jié)都沒有在電影中體現(xiàn),卻深刻反映了他們的價值觀,當(dāng)然在現(xiàn)實世界中也有類似的情況出現(xiàn)。最終Julian的行為使他越來越不受歡迎,他的父母以這所學(xué)校不適合他為名而讓他離開(在電影中,Julian的父母出現(xiàn)了,但在書中他們并沒有出現(xiàn),Julian離開是通過校長告知August的)。
關(guān)于同學(xué)們,也主要有兩個方面值得思考:開學(xué)第一天,在班里絕大多數(shù)同學(xué)都不愿意與August同桌,只有Jack(因為校長讓他做Welcome Buddy)主動和他一起坐,而后他們成為朋友。隨著交往的深入,Jack通過4點描述,認為August是值得交的朋友。另外一個班級的女生Summer(在電影中被安排在同一班級,電影中也沒有以她為講述者進行情節(jié)推進),在第一天午飯時就不顧其他同學(xué)的冷言冷語,選擇和August一起吃午飯,而后兩人一直是好朋友。這是剛開始August僅有的兩個朋友。Jack的家境一般,住在租的房子里,而父母選擇讓他和弟弟上私立學(xué)校(書中沒有提到獎學(xué)金的事)。他因與August成為朋友,而受到以Julian為首的peer pressure,Halloween那天,在August背后說:“If I were him, I will kill myself",而被August聽到,此后友誼的小船翻了??茖W(xué)課后Jack終于明白為什么August突然不理他,而追出教室想和他解釋時,卻遭到Julian阻攔,而Julian說出Jack不該為了August這個freak而和他反目,這時Jack才出手,打掉了Julian的一顆牙(電影中沒有提到牙)。一切澄清后,Jack和August兩人的友誼越來越深厚。然而,等Jack因打人在家停學(xué)反省兩天之后,卻被Julian為首的大多數(shù)同學(xué)孤立,但Jack依然跟從自己的內(nèi)心,不向外在壓力屈服。經(jīng)過長時間的相處,其他同學(xué)也越來越認識到August除了臉部缺陷外,其實是一個聰明、幽默、堅強,又勇于自嘲的孩子。最終除了離開的Julian外,大家都愿意與August成為朋友。同學(xué)們中的這些改變,說明校長當(dāng)初的想法沒有錯,他相信學(xué)生們有自己的判斷力,讓學(xué)生們在相處中互相影響,正能量自然會慢慢傳播,最終大多數(shù)學(xué)生都會choose kind。
關(guān)于姐姐(其實包括 兄弟姐妹):文中主人公的姐姐Via是個15歲的高中生,她是個非常乖巧、獨立的女孩,但是她心里也有很多煩惱和秘密。由于August生下來就有缺陷,而后做過27次手術(shù),父母的全部關(guān)注力不得不在弟弟身上,而忽略了姐姐,使得她不得不早早學(xué)會照顧自己的學(xué)業(yè)和控制自己的情緒。她是多么渴望父母也能像關(guān)心弟弟一樣,關(guān)心和愛護她。其實她的父母無比愛她,但由于弟弟經(jīng)常出現(xiàn)特殊情況,而使得姐姐無法單獨享受父母的愛。Halloween那天,媽媽讓姐姐在家,計劃和她單獨度過親子時光,正談到主題卻接到學(xué)校電話說弟弟嘔吐,而不得不立即停止美好時光,去接弟弟。姐姐雖然很生氣,但是傍晚,還是通過自己的方式規(guī)勸弟弟:不管長相如何,友誼都會碰到這樣那樣的問題,只有勇敢去面對,才能成為一個“ordinary”的人。在當(dāng)今二孩時代到來之后,兄弟姐妹之間的關(guān)系的確需要父母多多思考。多數(shù)家庭的老大,剛出生時都是全家的焦點,懂事后也享受了不少獨占父母之愛的美好時光,而弟弟或妹妹的出生,多多少少會使他們情感失落。不管老二有沒有生病,父母一定要多多關(guān)注老大的心理和情緒,千萬不要認為這本該是Ta獨立的機會,還是要關(guān)心、多交流、多尊重。在書中,媽媽顯得overprotecting,而爸爸即尊重和相信孩子,又關(guān)心和愛護孩子,是個很好的榜樣。
關(guān)于朋友:這里要談的是姐姐Via的男朋友Justin和她的好朋友Miranda。這兩個Teenager有個共同特點,父母都離異。Justin很小,父母都離異了,他很獨立,自己照顧自己,因此渴望愛的他和Via很容易走到一起。Miranda和Via從上小學(xué)就認識,一直很要好,Miranda也很喜歡August,看了所有《Star Wars》的電影,陪August唱歌,給August禮物---宇航員頭盔。上高中前的暑假,她的父母離異,母親讓她去camp,她在camp中和其他女孩講自己的身世,把自己當(dāng)做Via,說出還有一個deform的弟弟的謊言,而受到多數(shù)人的同情。但在她回家后,覺得有些慚愧而不好意思再與Via交往。Justin和Miranda,與Via一樣,雖然是高中生,大孩子了,卻非??释改傅膼邸U嬲且驗閂ia父母對她和弟弟無條件的愛,才使Justin和Miranda愿意與Via親近,愿意來到她家,感受家庭的溫暖和愛。這是我在書中感受最深的部分,不管家庭條件如何,家庭成員之間的愛才是最吸引人的力量!
關(guān)于August:主人公天生臉部缺陷,雖然開始他害怕面對外面的世界,不想去上學(xué),但是在父母和校長的鼓勵下,他還是開始了學(xué)校生活。他勇敢面對各種欺凌。在書中,他并沒有把在locker中看到的寫著各種惡語的紙條給老師,而是和Jack一起,寫上美好的語言,放到其他locker中去。在Nature Retreat最后一天傍晚,他和Jack在樹林里遇到幾個7年級的孩子,而遭到他們欺凌,慌亂中逃跑而丟掉了很貴的助聽器后(關(guān)于助聽器的內(nèi)容,電影沒有涉及),他也沒有告訴老師或校長,而是其他孩子報告的。這些本該報告大人為他出氣的種種欺凌事件,August都自己慢慢消化了,內(nèi)心是多么得強大??!這就是我最想討論的話題,全書的主題都在寫“愛”,是父母的愛、朋友的愛和August對這個世界的愛,使他有勇氣在這個本來不夠美好的世界上成長。August對Summer戲稱:自己是個醫(yī)學(xué)奇跡,但是本書所要表明的是:唯有愛,才能創(chuàng)造奇跡!試問,如果我們做父母的也能給孩子這樣的愛,還會有孩子因為考試成績不理想而跳樓嗎?
關(guān)于遺傳學(xué):Genetics這也是我關(guān)注本書的一個方面。作為生命科學(xué)的科研工作者,對這部分描寫特別有興趣。書中以Via的口吻,說出父母雙方的遺傳背景,以及父母經(jīng)過基因篩查,在第5號染色體上都攜帶常染色體隱性遺傳的突變基因TCOF1,Via也是攜帶者。書中還描述了,如果Via有了孩子,或者August有了孩子,他們都有多少possibility會像August一樣有出生缺陷,還會有多少possibility會像Via一樣是突變基因的攜帶者。這些都是最基本的孟德爾遺傳學(xué)定律,高中生物課都會學(xué)到,而在現(xiàn)實世界里,情況可能復(fù)雜的多。不管怎樣,目前的分子遺傳學(xué)發(fā)展認為,隨著生育年齡的推后,來自大齡父親的多是基因突變,而大齡母親常是染色體突變?;驕y序技術(shù)的迅速發(fā)展,使個體測序成為可能,也會在不久的將來出現(xiàn)人人都有一份自己基因序列的時代。我想,書中的情況,即兄弟姐妹中有一個有遺傳缺陷的情況可能會很多,但多數(shù)可能是老大有問題,老二在醫(yī)生和遺傳學(xué)家的幫助下基因正常才出生。而我們的家庭、學(xué)校、社會,如何對待這些有基因缺陷的孩子,將是一個需要提前思考的重大課題。
關(guān)于社交媒介:文中有各種社交媒介的使用,不僅沒有作為親子關(guān)系和社會關(guān)系的影響因素,反而成為現(xiàn)代社會中吸引小讀者繼續(xù)讀下去的獨特方式。在書的中間一部分,有一章以”Letter,Emails, Facebook, Texts"為標(biāo)題,里面確實是家長與校長、家長之間的書信和電子郵件, 以及August和好友Jack之間通過facebook而發(fā)送的信息。通過這些方式將情節(jié)不斷推進,使讀者從對話之外了解故事的發(fā)展,而這也是我們?nèi)粘I畹囊徊糠帧:苌倏吹浆F(xiàn)在出版的書,使用這種方式,我覺得這會讓當(dāng)今的孩子們覺得特別貼近生活,特別有意思!
7級Wonder1578人有 · 評價832 · 書評24R.J. PalacioRandom House / 2014-06